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      【骨巨細胞瘤治療】震撼心靈的中國人赴美看病經歷

      【本文為疾病百科知識,僅供閱讀】  2019-12-25  作者:厚樸方舟  

      客戶兩年前查出頸椎腫瘤,體會了天塌下來的感覺,面臨過手術選擇,也找過上海的一位X醫生。

      所幸夫妻兩個家庭都走過了這段人生較艱難的時候。專門不同的是,夫妻兩選擇了去美國看病。所以故事有了完全不同的走向。

      夫妻兩之前沒有去過美國,沒有美國醫生的朋友,夫妻兩家也僅是小康之家。去美國看病只是人生絕望中孤注一擲的選擇。

      客戶的愛人把這段難忘的經歷和大家分享,只是想讓更多的人知道,絕境還有其他可能。

      一、發病

      客戶也是人到中年,家里上有老下有小,甚至很巧的是他也有個姐姐。

      3年前,他時常覺得頸椎酸痛,開始沒覺得異常,畢竟現代人十個里面有八個頸椎病。直到2012年春節,他的頸椎病越發厲害,有時候會覺得手指發麻。于是,催他去檢查,在慶春東路的s醫院骨科,拍了MRI,拿到片子找門診醫生看。醫生看了半天,沉吟著說:“你的病癥,客戶的愛人不好判斷,你權威找下夫妻兩的F主任?!?/p>

      略去各種找醫生情節,看到了F主任。他接過片子,看了許久,有點遲疑說:“你這是骨巨細胞瘤,屬于脊椎腫瘤。而且你的位置非常不好,腫瘤已經侵蝕了頸椎的第二、三、四關節,需要做全置換手術,手術風險非常大?!?/p>

      F主任急著出差,關照夫妻兩,“你先住進來,做各項檢查,等客戶的愛人回來做手術。這手術難度非常大,只能客戶的愛人親自做?!?/p>

      一個正常家庭,聽到這個消息,瞬間覺得天塌下來了。夫妻兩甚至連抱頭痛哭的時間都沒有。第二天客戶的愛人就向單位請了假(感謝單位的領導和每一位同事,你們的支持客戶的愛人永記心頭),全心全意開始找資料、聯系醫院。問的問題只有三個:“確實是這個病嗎?治療的方法有哪些?治這個病權威的醫生在哪里?”

      首先找的是解放路上的Z醫院,它是浙江省的權威,脊椎腫瘤方面的三個專家看了客戶片子,都認同骨巨細胞瘤的判斷,認為手術是專門的治療方法。因為夫妻兩問得直接,他們也直言不諱,這個手術需要把頸椎切開,去掉3節頸椎骨,換上鈦合金的支撐,不僅手術難度高、風險大,術后病人活動會受限制。但是不手術,面臨的就是癱瘓。國內做脊椎置換手術權威的醫生是上海長征醫院的X醫生。

      全中國的醫生都介紹X醫生,可想而知,他忙到啥程度。

      夫妻兩終于掛上他的號,下午第63號。

      客戶的愛人認真地在門口做起了數學題,一個病人看5分鐘,63號就315分鐘(客戶的愛人不是一個),就是5個半小時,從下午一點半開始看,就是晚上7點。

      而且醫生不能喝水、不能上洗手間,簡直是鐵人的節奏。但是5分鐘,對一個陷入絕境,從外地跑去上??床〉娜藖碚f就是殘忍的三言兩語。

      終于輪到夫妻兩了,X醫生臉色蒼白,有大大的眼袋,但態度還算溫和。周圍一圈學生、助手,有助手把夫妻兩的片子掛好。X醫生掃了兩眼說:“脊椎腫瘤,準備住院手術吧”

      因為事先已經研究了手術的情況,所以夫妻兩抖抖索索地問:“您覺得手術把握有多少”。

      “風險肯定有,但夫妻兩已經做過很多了?!?/p>

      又問:“術后會如何?鈦合金在體內,終生會有啥影響?”

      X醫生不耐煩起來:“不做手術,你可能短時間就癱瘓喪命,你還能管手術后的感受?”

      無語出門,果真5分鐘。

      走出門診大樓,心里堵得慌。天開始下雨。這時看見護工推著病床在院子里跑,躺在上面的病人還掛著鹽水,帶著氧氣包,家屬撐著傘努力想遮住病人的頭。

      突然間,客戶的愛人崩潰了。

      不能想象這樣的場面,客戶的愛人不能把客戶放在這樣的醫院,也許醫生看來,病人只是個數字,成百上千臺手術之一;但對客戶的愛人和家人來說,他是專門的,客戶的愛人不能讓他躺在這樣的流水線上??蛻舻膼廴丝梢越邮苁中g的風險,但決不接受疏忽或者輕慢帶來的損失。

      既然手術方法是美國人發明的,手術材料是美國人制造的,那夫妻兩就去美國動這個手術吧。

      二、準備

      夫妻兩雖然出過國,但是沒有去過美國。這兩年國內也開始有美國醫院預約的服務,費用超貴。但在2012年,幾乎沒有可借鑒的先例。

      首先查去哪家醫院看。

      美國醫院有詳細的排行表,每年更新一次,第三方發布,根據死亡率、病愈率、病人滿意度、醫療事故發生概率等進行綜合排名。

      根據2013年的醫院整體排名,前三位的是約翰霍普金斯醫院、麻省總醫院以及梅奧中心。他們各有所長,不僅有很強的醫療團隊,后面還有龐大的科研機構為依托。另外還有各種??频呐琶?,比如癌癥,全美靠前是休斯敦的安德森中心,比如骨科,排名靠前的是紐約特種外科醫院,LX的腳部手術就是在那里做的。

      其次預約。

      美國的看病流程基本是,每個家庭都有專門家庭醫生,你有各種病痛先找家庭醫生,他給你做基本判斷,需要的話他幫你轉去??漆t生那里檢查、治療,不行再轉更對口或者技能更好的醫生那里。所以大型醫院的所有專家都必須預約,這樣避免了到了醫院卻發現看錯科室,或者醫生不對路;二來,你上門時,你的醫生已經研究過你的病例了,他可以和你討論治療方法了,免得浪費大家時間。

      但是對于中國人來說,就無比痛苦。沒有一個中國醫生愿意幫你轉診,不要說美國,去中國其他醫院都基本不可能。夫妻兩的病歷記錄不全,有部分報告甚至是手寫的,美國醫院預約要提供詳細的檢查報告、病史、手術或藥物紀錄,權威還能和你前任主治醫生交流,而對勤勞勇敢的中國人來說,這一切都是需要夫妻兩自己收集、自己翻譯、自己刻成光盤或制成電子文檔的。

      夫妻兩當時選了東西部各一家醫院,東部的約翰霍普金斯醫院,全美連續20多年綜合排名靠前,許多科室和手術都是這家醫院發明的。西部UCSF medicalcenter加州大學舊金山分院醫學中心,當時全美排名第五。選擇這兩家醫院是因為他們實力都非常強,一個靠近紐約,一個靠近舊金山,交通相對方便點。

      簽證問題,按照正常流程,你應該先聯系醫院,拿到預約單后,去大使館簽證。但是拿到預約基本要一個月左右,排隊等待面簽也需要一個月左右,對病人來說,實在憂心如焚。而且美國的旅游簽證和醫療簽證都是B2,都是一年有效,一次較長逗留6個月。所以從開始預約的靠前日起,夫妻兩就同時申請旅游簽證。事實證明,預約單和簽證基本是同步辦好的,對夫妻兩來說,省了一半的時間。

      聯絡問題,美國的各大醫院基本都有國際中心,專門接受國際病人。像安德森癌癥中心的國際部甚至有中文網頁。首先你要找到國際中心網頁,按他的要求填寫表格,或者給他的指定郵箱發email。權威有個美國朋友做聯絡人,因為時差,你基本不可能接聽美國的電話,有當地聯絡人,讓你不至于錯過診所的詢問。遞交申請后,國際中心會指派專人為你服務。他會向你要各種病歷、病史、檢查報告之類,當然是要英文的(淘寶上有專門的翻譯公司,你可以貨比三家)。

      這個流程看似簡單,但是美國人一板一眼的作風讓人抓狂。美國醫院得知在1999年做過手術,要求詳細的手術報告和病理切片報告。15年前的病歷呀,里面都是手畫符;去中國醫院找原始紀錄,就是去滄海里找一滴水呀。美國人還非常不理解,這是生命較重要的紀錄了,為啥會找不到?

      經此教訓之后,客戶的愛人去醫院做的每個報告,都掃描存在硬盤里,你來要吧,要啥有啥。

      三、赴美

      客戶是5月7日檢查出頸椎腫瘤的,5月30日,夫妻兩終于拿到了UCSFmedical center(加州大學舊金山分院醫療中心)的預約單。國際中心為夫妻兩安排的是6月3日初診,主診醫生是神經外科醫生。

      其中有個小小插曲,夫妻兩在中國一直看的是骨科,x醫生也是脊椎外科,因此夫妻兩理所當然地認為應該是骨科醫生接診。其實美國醫院分科非常細,脊椎屬于神經外科,同一個科室,頸椎硬膜內腫瘤和硬膜外腫瘤分管的醫生都不一樣。

      預約單上不僅有地址、電話、注意事項,還有醫生的詳細簡歷,你還可以google醫生發表過的論文,翻看這個醫生是否有過醫療事故。

      6月1日,夫妻兩踏上了赴美的旅程。內心忐忑不安,不知道要花多少錢,美國醫療以貴聞名于世;不知道能否病愈,因為頸椎腫瘤總是和癱瘓、死亡聯系在一起。

      但夫妻兩始終相信,去美國手術,至少病人會得到應有的尊重,至少醫生會有認真的態度,至少全世界先進的技能在美國。

      四、初診

      終于等到了6月3日,夫妻兩坐車來到了UCSF,這基本看不出是一個醫院,沒有圍墻,就是一片街區,附近3、4條街范圍內都是它的各種門診樓、檢查樓、教學中心、研究中心,還有各種免費班車穿梭于各個區域。

      來到指定門診樓前,夫妻兩正在東張西望核對門牌時,一個手拿文件夾,穿襯衫掛領帶,微胖的拉丁裔男人滿面笑容迎上來問:“Are you from China?Mr.&Mrs Lin?”這就是L——UCSF國際中心專門負責接待夫妻兩的,所有的預約、病歷整理、檢查聯絡都由他負責。整個治療期間夫妻兩沒有排過一次隊,所有都是他事先聯系的,每次看診,他基本都會陪同。

      來到神經外科,另一個華裔男子迎上來,他是國際中心指派的翻譯。美國醫院規定,對母語非英語的病人,看診時都會提供專門的翻譯,以防理解出錯,耽誤病情,而且這個服務是免費提供的哦。

      看醫生前,先填寫各種問卷,出生年月日、國籍、種族等等,還有病史、藥物過敏史、用藥紀錄、甚至還有一個隱私保障條款。7、8張問卷過后,又有助手來做各項檢查,身高體重、體溫血壓,手部力量,膝跳反應等等。

      做完一切,翻譯和夫妻兩被帶入一個小房間,等待醫生來臨。在去美國以前,夫妻兩已經查了的簡歷,他是在美國出生的華裔,神經外科主診醫生,擅長復雜的脊椎外科手術,是脊椎微小的創口手術方面的專家,曾經入選美國優質100位醫生。

      不一會兒,帶著微笑推門進來,他正值中年,身材高大,穿著合體的西裝(夫妻兩碰到的美國主診醫生都不穿白袍,反而助手、學生之類才穿,原因客戶的愛人百思不得其解),進來先和在場每個人握手,然后坐下開始聊病情。雖然是華裔,一句中文都不會了,交流要通過翻譯進行。

      他詳細詢問了發病經過、現在的身體各項反應后,對夫妻兩說“客戶的愛人研究了中國拍的MRI片子,覺得你大的可能是骨髓瘤,如果是骨髓瘤不需要手術,放療就可以?!币痪湓挵逊蚱迌纱蜚铝?。在中國跑了3、4家醫院,聽了6、7個專家的意見,從來沒人和夫妻兩說過這種可能性。

      拿出一張紙,寫下8個詞分別是骨髓瘤、骨巨細胞瘤、骨肉瘤等,他告訴夫妻兩,頸椎這個位置的腫瘤基本就是這8種可能性,每一種的治療方法、后續的防范和復發情況都不一樣。比如骨髓瘤對光非常敏感,他比喻說“在光照下,腫瘤會像奶油般溶化”因此通過放療就可以病愈,但骨髓瘤復發概率很高,后期需要跟蹤治療。而骨巨細胞瘤放療就對它沒用,只能通過手術,但是骨巨細胞瘤基本不會復發。他還簡單講了其他類型腫瘤,但請原諒客戶的愛人腦容量不夠,實在記不下這么多。

      這堂醫學科上得驚心動魄,旁邊還有脊椎模型,會拿過來比劃位置給夫妻兩看。講完后,他微笑著看大家“any question?”在中國醫院多年看病經歷,面對這樣的講解,夫妻兩真不知道再問什么。

      看夫妻兩沒有問題,他又接著說:“目前較重要的是確定腫瘤類型,盡快做一個穿刺活檢,有了答案,夫妻兩再來討論下一步治療?!?/p>

      然后他問客戶:“現在感覺痛嗎?需要客戶的愛人開止痛藥給你嗎?”

      這句問話,當時讓夫妻兩百感交集,在中國醫院很少醫生主動問及病人感受,也許因為人多,也許因為醫生忙不過來,也許因為中國人的忍耐力超群,但是身為病人和家屬,有醫生在意你的感受,主動幫你化減痛苦,這是莫大的尊重和安慰。

      整個問診時間,一小時左右,費用500美金。因為夫妻兩沒有保險,自己付現金,可以打6折,付款300美金。

      五、活檢

      排期做穿刺活檢,這時就顯示出國際中心的巨大好處來。不需要掛號、排隊、登記,L全部約好后,通知夫妻兩時間、地點就行。

      活檢那天,依然大陣仗,L和翻譯陪同,開始還是各種問話和表格。(每換一個科室都經過一輪問話,查體重、血壓之類)

      然后客戶在更衣室里換上手術袍,活檢相當于一個小型手術,需要局部麻醉,有各種注意事項。中國的活檢好像是住院時由主管醫生做的。美國非常重視病理報告,由專門的病理科醫生親自來做,保證提取樣本的可靠性。

      客戶的愛人進不了手術室,只能在專門的家屬休息區等候,有沙發、電視、雜志、咖啡,就是沒有心情。過了一個多小時,護士通知客戶的愛人,手術結束了,客戶在恢復室了??蛻舻膼廴讼胂笾麙熘}水躺在病床的樣子,結果走進一看,除了脖子這里增加了一塊創可貼,什么都沒有。問感覺如何,一點感覺也沒有。

      夫妻兩正說著話,負責手術的女醫生帶著三個助手來到病床前(請原諒客戶的愛人的腦容量,記不得她的名字了)她先對客戶說:“剛才做的非常好(其實他就趴著,啥也沒做),穿刺很順利,夫妻兩也拿到了理想的樣本,大概一周左右可以有結果?!比缓箝_始交待今晚洗澡不要碰到傷口,發燒要來醫院等等各種注意事項,她拿出名片遞在客戶的愛人手里,有任何問題都可以和她聯系。

      5分鐘后,護士通知夫妻兩可以換衣服走了。好有失落感,無比重要的穿刺活檢,連醫院都不住一日,鹽水都不掛一瓶就結束了。的賬單倒是讓夫妻兩找到了手術的感覺,2.5萬美金折后1.5萬。美國醫院的費用,從不體現在藥物上,是為你提供服務人的水平和數量決定的,所以美國外科手術,2、30萬美金是合理收費。

      六、轉診

      焦急等待中,迎來了助手的電話。她通知夫妻兩,活檢結果確認是骨髓瘤,不需要手術。所以要幫夫妻兩轉診,轉到放射科接受放療,轉到血液科接受檢查,查明病因,控制復發。L會幫夫妻兩約好,通知具體時間地點。

      在各種等待中,夫妻兩也開始了解骨髓瘤的情況。它其實是一種血液的惡性腫瘤,漿細胞大量堆積,變異后形成腫瘤,有單發和多發的區別。它會侵蝕骨骼,在脊椎和肋骨常見,但它的病癥不明顯,基本化驗都查不出來,誤診率高達70%。

      夫妻兩首先去見的是腫瘤放射科的A醫生。根據簡歷顯示,他是放射治療方面的專家,是UCSF射波刀 (Cyberknife)外科手術項目主任。使用射波刀,以大劑量射線對腫瘤進行極高精度照射的治療,一次性可以治療腦和脊柱腫瘤; 乳腺、肺部、骨盆等癌癥。

      在夫妻兩滿心以為,使用射波刀 (Cyberknife)一次就可以解決頸椎腫瘤的時候,D卻告訴夫妻兩要采用調強放射治療(IntensityModulatedRadiation Therapy),因為客戶的腫瘤太過靠近中樞神經,不適合射波刀這種高強度的放射治療,用調強放射做20次,每次小劑量更好。孤陋寡聞的客戶的愛人,平生靠前次知道,放療的種類也是可以讓人眼花繚亂的。

      聽多了放療、化療的恐怖經歷,當然關心放療的危害,問:“放療會掉頭發嗎?會吃不下飯嗎?”D忍不住笑起來:“放心不會,頂多會有點喉嚨干,表面皮膚有點發紅,其他基本沒影響。調強放射治療是一種比較不受威脅的治療方法?!庇謫枺骸澳侵涡Ч?”醫生肯定地回答:“對骨髓瘤效果非常好,一個療程是一個月時間,結束后再等一個月,夫妻兩再來做MRI,腫瘤基本就消失了?!?/p>

      得到這樣的答復,夫妻兩滿心歡喜,壓在心頭幾個月大石終于搬開。不用手術、不會痛苦、沒有可怕的后遺癥,還能想象比這個更好的結果嗎?

      七、轉折

      事實證明,夫妻兩高興得太早。每塊烏云都鑲著金邊,每朵白云下都會有影子。

      因為骨髓瘤是血液科范疇疾病,L幫夫妻兩約了T醫生。D醫生是血液腫瘤科的專家,在血液系統惡性腫瘤和血液癌癥方面有廣泛臨床研究,尤其擅長多發性骨髓瘤白血病治療。

      略去各種填表準備之類,終于和D醫生面對面了,他是個西班牙裔人,頭發雪白,表情豐富,看到他客戶的愛人就想起火星叔叔馬丁這個詞。但是MJ給了夫妻兩沉重一擊。

      聽說夫妻兩已經約好D準備開始放療的時候,MJ皺起眉頭,連連擺手,“不行,先停一下。還需要做一部分檢查。因為需要確定你的骨髓瘤是單發在頸椎,還是在身體其他部位也有?!?/p>

      什么,還有其他部位?

      “骨髓瘤也叫漿細胞瘤,漿細胞會隨著血液在體內四處流動。因此,單發的骨髓瘤只有百分之三,絕大多數是多發的。而且,骨髓瘤復發概率非常高,二年內復發概率超過70%,五年內復發概率超過50%,你們要做好準備?!?/p>

      夫妻兩又懵了。

      “不過,你們也不用擔心。近期骨髓瘤研究不斷有新突破。今年6月(指2012年6月)剛有個新藥上市,對多發性骨髓瘤的頑固病例非常有效。還有幾種新藥和治療方法已經到了臨床試驗的階段了??蛻舻膼廴斯烙?,十年內骨髓瘤治療會有翻天覆地的變化?!?/p>

      他看看客戶,半開玩笑地說:“也許等你發病時,吃兩顆藥就可以病愈了?!?/p>

      請問,這算是安慰嗎?

      無奈,開始檢查。抽血、驗尿、抽骨髓。

      抽骨髓就在血液中心的檢查室進行,由一名男護士操作。美國的護士分兩種,普通護士和??谱o士。??谱o士要進行專門考試,有某方面專業技能,有些還有處方權。抽骨髓的護士就屬于??谱o士,在尾椎骨這里扎針抽,做完問“痛嗎?”回答“沒啥感覺?!?/p>

      好吧,請問你是來自“痛覺神經稀少星球”嗎?

      另一項重要的檢查是PET-CT。

      這是在網上炒得沸沸揚揚的檢查項目,中國部分醫院引進了,浙江省好像只有浙一醫院和117醫院有(醫館君注:不止這兩家有),每次費用7000元人民幣,不進醫保。PET-CT能夠發現毫米級別的腫瘤病灶,有95%的精準率。它掃描全身,一次即可了解整個身體的病灶情況,這是其他檢查不能夠做到的。但是害處也很明顯,它事先要往靜脈注射一種糖代謝物用來標記腫瘤細胞,這種物質有輻射,對人體有危害。

      客戶的愛人的觀點,用PET-CT做每年一次的常規體檢項目,那是找死的節奏。但是如果你MRI、或者其他常規檢查已經懷疑你有腫瘤了,那該做還是做吧,畢竟PET-CT檢查癌癥的準確率高于其他。這點輻射可以忽略不計了。

      美國醫院PET-CT費用是每次7000美金,做的流程和中國一樣(好吧,機器都是一家公司生產的)。

      這里可以吐嘈美國護士的靜脈針技能嗎?客戶這么粗的血管,硬是扎了兩針還沒扎進,反而流了一手臂的血。他不停地說sorry,在一旁看得客戶的愛人直搖頭,真該讓他見識下中國兒童醫院的輸液室,震天的小孩哭聲,圍滿的家長大人,細得看不見的血管,護士還不是一扎一個準,換成你們估計早就嚇尿了。

      八、宣判

      在等待結果的時候,接到MJ助手的電話,說醫生開了兩個藥,詢問夫妻兩附近的藥店是什么?

      原來美國的welgreen、CVS既是藥店又是大型連鎖超市,遍布城鄉各地。醫生會把你的藥開給你指定的超市,然后你就去柜臺報名字、核對身份后付錢取藥。美國的藥都沒有外包裝,統一裝在橙色半透明的圓筒中,上面貼著服用方法。藥店的藥劑師也會和你交代一下禁忌。

      兩種藥,總共5塊多美金。和診費比起來,簡直可以忽略不計,難怪美國醫生都不愛開藥,醫院甚至不設藥房,靠賣藥,他們早餓死啦。

      終于等到判決的日子,夫妻兩又來到了MJ的診室,他滿面笑容地說:“你是百分之三概率的單發漿細胞瘤,只有在頸椎位置有病灶,這次只要放療就可以解決啦?!?/p>

      萬歲!

      “不過,之前夫妻兩談過,骨髓瘤復發概率非常高,你必須定期接受檢查?!盡J眨眨眼睛。

      “客戶的愛人幫你們找到了一個當地醫生,你們可以去他那里檢查,定期將報告email給客戶的愛人,如果有問題,隨時來吧?!?/p>

      他遞過一張寫著郵箱和名字的字條,夫妻兩一看是浙一醫院的血液科醫生,頓時放下心來。

      九、放療

      又回到了D的那里。

      客戶即將接受的是調強放射治療方法(IntensityModulatedRadiation Therapy)。

      它使用CT和MRI來創建腫瘤和周圍組織的三維圖像,根據這些圖像,控制輻射束的方向、形狀和強度,保證高劑量的輻射傳遞到腫瘤,同時將健康組織的潛在損害減到較低。

      UCSF醫療中心從1997年開始進行調強放射治療,它有兩種類型的調強放療:直線放療,較多可以有25個固定波束。串行斷層放療 -這種放療機器是可以繞著病人旋轉,從多個角度進行放療。調強放療可以醫治腦瘤、乳腺癌、婦科腫瘤、頭頸部腫瘤、肺癌和前列腺癌。國內哪些醫院有,客戶的愛人不確定。

      放療前準備,客戶躺在放療臺上,取各處定位數據,專門為他制作一個覆蓋頭、頸部到肩的綠色硬塑料罩子。以后每次去,只要蓋上這個罩子,保證不會移動,確保放療位置的準確性。

      客戶的放療總共20次,每天一次,一周5天,周末休息。

      靠前次放療,進去不到十五分鐘就出來了,客戶的愛人大吃一驚,以為出啥意外了。醫生說,已經做完了。其實每次真正照射的時間不過2、3分鐘,躺倒、戴罩子時間更多。

      于是,夫妻兩花費更多的時間,來回硅谷和舊金山,每天上下班似的,花2、3小時,去醫院做只有幾分鐘的放療,熟悉了灣區的各種交通工具,看盡了caltrain沿線的各種風景。

      20天里,會有醫生來見你,問你“感覺好嗎?有任何不舒服的地方嗎?”客戶的回答一概是“很好”。

      事實上,除了到第十次左右,他覺得喉嚨有點癢,脖子上一塊皮膚黑了點以外,沒啥感覺。一度客戶的愛人甚至懷疑,真的每天去躺幾分鐘,頸椎腫瘤就病愈啦?

      十、病愈

      20次放療結束,費用約是5萬美金。

      L幫夫妻兩預約了一個月后的MRI檢查,到那時候,才是真正檢驗放效果果的時候。

      光陰如梭,8月底,夫妻兩又一次回到了UCSF,又一次回到了的診室。好吧,一切從他開始,到他結束。美國是主診醫生負責制,靠前個接診醫生負全責,由他來判定治效果果。

      翻出兩張MRI片子,一張是剛剛做的,一張是3個月前中國做的,他指著相應的位置示意夫妻兩:“腫瘤明顯萎縮,說明放效果果非常好,這個過程還會持續,直到腫瘤細胞完全失去活性,形成一個痂似的存在?!?/p>

      “腫瘤侵蝕頸椎骨頭,所以頸椎的第二、三、四節有空洞,所幸人的骨骼有自愈功能,大概兩年時間可以復原。在這期間,你需要服用鈣片,減少沖撞類的運動,比如橄欖球、滑雪之類?!?/p>

      “請問哪種鈣片好?”“鈣片是很普遍的營養劑啦,只要注意你補充的量是每天800mg,里面一定要含維生素D,牌子無所謂,可以直接去藥店買,質量差不多?!?/p>

      關照完這些,又拿出了D醫生的醫囑。不知道是不是因為診費特別貴,(夫妻兩的三個主診醫生見一面都是500美金)醫生見你還是很謹慎的。那種預約檢查、拿報告之類都不需要見的,電話、郵件、去其它醫生那里都可以一并辦理。

      MJ的醫囑,看得夫妻兩一愣。他不僅給中國醫生寫了一封詳細介紹病癥和治療情況的信,還列了一張表,通知夫妻兩每三個月、每半年、每兩年、每五年要做的各項檢查,簡潔明了。

      信的,他留了郵箱和電話,表示:“任何問題,隨時可以找客戶的愛人??蛻舻膼廴艘矔^續跟蹤病人的情況進展?!边@樣的服務,這樣的關懷,終于明白和諧的醫患關系從何而來。

      讓夫妻兩感動的不止這些。

      三個月來,夫妻兩和L已經像親人朋友一般。在中國醫院,找再好的關系,也無法做到像L一樣。去一個新的科室、見一個新的醫生,他都陪同;所有的檢查,他都事先聯系預約,保證你到了不用等待;所有的費用,他幫你匯總,你可以先看病交費。

      到夫妻兩準備回國時,L拷貝好所有的檢查報告、治療記錄、醫生醫囑、用藥報告,供夫妻兩留檔。較較意外的是,L的所有服務都是免費的,他是UCSF醫療中心國際部的雇員,這是醫院為國際患者提供的額外服務。

      整個美國看病歷時3個月,沒有住過一日院,沒有掛過一瓶水,甚至藥也只吃了幾顆,幾乎沒有感受過任何痛苦?;ㄙM是7萬多美金,約人民幣45萬。

      十一、后續

      整整兩年過去了,夫妻兩回到了中國,回到了正常的生活軌道上。按照MJ的囑咐,按部就班地在浙一醫院定期檢查,目前一切都好,客戶也完全正常。

      美國看病的經歷是客戶的愛人和客戶人生中寶貴的經歷?;叵肫饋?,常常覺得恍惚,曾經準備接受生死考驗、曾經準備經歷未來長久的苦痛,在美國之旅中,一點痛苦掙扎都沒有就解決了。這是客戶的愛人當時每天祈禱,都不敢去要求的結果。

      當然客戶的愛人也不知道,當初留在中國繼續看下去,等待夫妻兩的什么。直到看到《活著——六個月的生死苦樂》的帖子,客戶的愛人仿佛看到了硬幣的另一面??蛻舻膼廴藷o從判斷shenjiangan和客戶是不是同一種疾病,客戶的愛人也無從知道中國和美國的醫療差距,客戶的愛人只是想通過自己的親身經歷,告訴大家,絕境中在哪里都會有希望的。

      當然,不可能寄望每個疑難病癥的病人都能去美國治療。但是了解別人的治療方法,學習別人跨科室的診治過程,體會別人和諧醫患關系的由來理由,對夫妻兩每一個人都是有幫助的。

      在發這個帖子前,客戶的愛人也猶豫再三。怕被別人認為太高調,怕被別人認為金錢全能。去美國看病是夫妻兩在絕望中能抓住的一點希望而已。其實在重大疾病面前,錢不是較重要的,你的判斷和選擇才是較重要的。夫妻兩每個人都應該從自己出發,做力所能及的滿意選擇。

      比如去美國,也可能花了巨大代價卻依舊醫不好,如果面臨這樣的結果,客戶的愛人會坦然接受,因為客戶的愛人已經做了全部的努力了。也許在美國,醫療費過于巨大,夫妻兩可能要舉債,客戶的愛人會毫不猶豫,因為和錢比起來,人要重要很多很多。這無關對錯,只是客戶的愛人的選擇,客戶的愛人亦會為此負責。

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