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      美國醫生為73歲慢性粒單核細胞白血病患者遠程會診

      【本文為疾病百科知識,僅供閱讀】  2020-09-21  作者:厚樸方舟  

      孔子言:“七十而從心所欲,不逾矩”,已到了隨心所欲年紀的父親卻查出慢性粒單核細胞白血病,在經歷了中醫治療無效后,我們決定參加遠程會診來尋求新的治療方向。

      中醫治療后,白細胞仍持續增長

      父親今年已經73歲了,雖然之前曾經有過慢性阻塞性肺疾病的病史,但是這兩年身體一直很健康,并沒有出現任何異樣。直到去年我陪同他去做例行體檢時,醫生告知我,父親出現了原因不明的白細胞計數增高。

      在醫生的建議下,父親去做了骨髓活檢,檢查后醫生告知,結果提示骨髓增生性腫瘤。雖然在檢查前我已經做足了心理準備,但是聽到這個消息的時候還是十分恐慌,不知道該如何是好。

      本不想將這個不幸的消息告知父親,但是父親早在我的表情里看透了一切。無奈之下將病情告知父親后,父親堅持要求中醫治療,我拗不過堅決的父親,于是托朋友聯系了當地知名的中醫醫師為父親診治。但不幸的是,盡管進行了中醫治療,父親的白細胞在一個月后仍然持續增長,已經到了74.4*10^9/L。

      在我的強烈堅持下,父親終于接受了西醫血液腫瘤科醫生的幫助,檢查了骨髓活檢病理并進行了基因檢測,結果發現不僅額外的11號染色體和8號染色體拷貝異常,而且兩個基因(SRSF2和TET2)突變,父親被診斷患有慢性粒單核細胞白血病(Chronic myelomonocytic leukemia,CMML),國內醫生建議進行低甲基化藥物治療(阿扎胞苷或地西他濱)。

      在網絡上查詢慢性粒單核細胞白血病時,我了解到靶向治療對于基因突變的患者具有重要意義。同時查詢到厚樸方舟曾幫助過慢性粒單核細胞白血病患者尋找到理想的治療方案,于是我萌發了遠程會診向國外醫院咨詢的想法,希望可以在國外醫院的幫助下為父親尋找更合適的治療方案。

      臨床試驗或可提高預后

      在聯系上厚樸方舟后,很快醫學顧問就向我詳細詢問了父親的情況,還為我講解了一些關于慢性粒單核細胞白血病(CMML)的知識,這讓我感到十分專業,慶幸自己選擇了厚樸方舟。

      在了解到我希望詢問靶向治療的需求后,厚樸方舟的醫學顧問為我預約了丹娜法伯癌癥研究院的??普J證醫學腫瘤專家DS教授,該教授不僅專門研究骨髓增生異常和骨髓增生性疾病領域,并且是全美評選的2020年知名醫生之一。

      為了幫助我們了解慢性粒單核細胞白血病(CMML),DS教授為我們詳細講解了有關這種疾病的背景信息。

      CMML是骨髓和血細胞的一種慢性癌癥,常在60歲以上的人群中診斷出來。其病因尚不清楚,而且它不常在家族中遺傳,這是一種罕見的疾病,每年在美國僅診斷出大約1000名患者,而在中國則診斷出數千名患者。此外,CMML通常分為WBC高(> 13)和WBC低(<13)的患者人群。WBC較高的人群往往患有更具侵略性的疾病。

      DS教授查看了我父親的病歷資料后(病歷資料都是由厚樸方舟翻譯整理),表示可以用阿扎胞苷或地西他濱開始治療,也可以采用靶向治療提高效果,但是目前沒有針對父親所具有的的染色體變化或SRSF2/TET2突變的靶向治療。雖然目前人們正在進行一項針對TET2突變患者給予大劑量維生素C的臨床試驗,但現在還沒有明確的結果,而且鼠類試驗對于人類的意義尚不明確。

      由于父親的白細胞計數較高,預后效果可能比其他患者更差,可以通過臨床試驗來提高預后效果。目前美國正在進行魯索替尼(FDA批準用于骨髓增生性腫瘤)和被稱為SL401或tagraxofusp的新藥(Elzonris,一種在2年前被批準用于罕見形式的白血病的藥物,這種白血病被稱為漿細胞樣樹突狀母細胞瘤)。如果符合要求的話,父親可以參與其中一種試驗。

      安心治療,等待出國時機

      這次的遠程會診讓我深刻的認識了父親的病情,也終于不用再整日的提心吊膽了。但是,由于疫情原因目前還不能去美國參與臨床試驗,在與父親的商議下,我們決定遵從美國DS教授的建議,先在國內開始慢性粒單核細胞白血病的治療,等待更好的出國時機出現。

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