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      罕見腦瘤寶寶赴日接受28次質子治療后,重回校園

      【本文為疾病百科知識,僅供閱讀】  2021-01-28  作者:厚樸方舟  

      毛黏液型星形細胞瘤是一種較為罕見的腦瘤,多發于兒童和年輕人。雖然毛黏液型星形細胞瘤是良性腫瘤,但由于其腫瘤位置特殊,很多時候需要在手術后結合放化療才能獲得良好的預后。之前,我們報道了罕見腦瘤患兒趙寶寶(化名)經遠程會診后,其母親決定帶他去日本進行質子治療的故事。(詳情請點擊《日本醫院質子治療為罕見腦瘤患兒帶來新希望》)在厚樸方舟工作人員和日本院方的共同努力下,趙寶寶和母親終于抵達日本,在國立癌癥研究中心東醫院開始了質子治療。那么,質子治療是否順利?預后效果如何呢?厚樸方舟為您帶來后續報道。(以下內容為趙寶寶母親親述)

      質子治療罕見腦瘤

      ▲國立癌癥研究中心東醫院

      順利抵達醫院,確定質子治療方案

      在充滿期望的等待中,我們拿到了厚樸方舟為我和孩子申請的特辦醫療簽,并于2020年10月中旬順利抵達了日本。等在機場做完核酸檢測,拿到結果,提取行李等等一切都完成后,出機場時已經是晚上八點半了,卻沒想到厚樸方舟交通組的工作人員一直在外面耐心的等著我們。幫我們提過行李后便驅車將我們送到了“厚樸公寓”進行為期14天的隔離。隔離期間一直由厚樸方舟的工作人員為我和孩子進行體溫監測和生活用品的代買,一切都很順利,兩周時間很快就過去了。

      11月初,隔離結束后,在厚樸方舟醫務官的陪同下,我帶著孩子前往日本國立癌癥研究中心東醫院進行補充檢查和見診。由于孩子年齡較小,對疼痛的忍耐有限,因此在采血時有些哭鬧,慶幸的是,日本的醫護人員和厚樸方舟的醫務官對待孩子始終十分溫和,在采血完成后還為孩子貼上了代表勇氣的貼紙。

      質子治療罕見腦瘤

      ▲手上貼有貼紙的趙寶寶

      檢查完成后,該院放射治療科科長秋元哲夫教授給我們進行了治療說明,之前就聽厚樸方舟的醫學顧問提到過,這位醫師是日本質子線第1人,粒子線醫學領域開發第1人、日本放療屆的國寶級名醫。由秋元教授作孩子的主治醫生,讓我對后續的治療也更有了信心。秋元教授告訴我,根據病理切片的診斷結果,確定為“毛細胞黏液樣星形細胞瘤pilomyxoid astrocytoma”,后續計劃對孩子進行質子照射28次,照射6周,總線量為50.4Gy,單次線量1.8Gy。同時,秋元教授告訴我,照射可能會出現副作用,影響腦機能,比如記憶力減退;也可能會出現腦垂體激素分泌障礙。希望我可以在隨診觀察過程中注意,一旦發現可以及時補充激素。

      見診當天,為了讓孩子更容易接受質子治療,減輕孩子的恐懼,在醫院的護理人員和厚樸方舟醫務官的共同帶領下,孩子提前去參觀了質子中心,并體驗了一次上臺戴模具和調整位置的過程。另外,醫生告訴我,為了進一步減少孩子的恐懼感,醫院會為孩子專門制作涂鴉面具。

      質子治療罕見腦瘤

      ▲癌癥研究中心東醫院質子治療中心的涂鴉面具

      開始質子治療,未出現任何副作用

      一系列準備工作完成,孩子開始了他的質子治療。與我想象的不同,他始終表現的很好,一直在照射過程中保持不動。只有一次,動的比較厲害,我害怕會因此導致照射出現偏差,因此詢問了照射治療師。治療師告訴我,與傳統的放射治療不同,質子治療可以精準定位,在孩子變換動作之后會重新調整位置,因此不用擔心照射會出現偏差,只是調整位置會導致治療的時間延長。這次照射結束后,治療師很耐心的詢問孩子是不是哪里不舒服,孩子告訴他,是因為面罩會頂到下顎,所以會動。之后,治療師為孩子在面罩下面墊了紗布,但孩子表示墊了紗布會讓嘴巴變緊,還是不要紗布了,自己會盡量克服的。照射很快結束,孩子始終沒有再動,治療師一直夸贊他很勇敢,他也不禁對此感到十分驕傲??粗@個受到治療師表揚的臭屁小孩,我突然想到半年前他那混世魔王的樣子,不由得感嘆,這半年的時間,讓我的小朋友也變成了“男子漢”。

      質子治療罕見腦瘤

      ▲趙寶寶的質子照射圖

      每一次質子治療結束后,都會有醫師進行門診問詢,了解孩子照射過程中出現的問題。由于我一直擔心質子治療過程中出現副作用,因此每次都會詢問孩子的變化是否合理,醫師都耐心的為我解答,并告訴我這些癥狀均屬正?,F象。

      由于在國內手術前,孩子就被診斷為腫瘤壓迫腦垂體導致生長激素過早分泌,質子治療也可能對腦垂體產生不良影響,加上我感覺孩子與正常兒童相比,身高和體重偏低,因此在治療快到尾聲時,向醫生表達了因擔憂會出現腦下垂體生長激素分泌異常,希望能在日本做檢測的意向。放射治療科醫生了解后為我預約了兒科的門診。

      兒科醫生告訴我,孩子10歲,身高133.5公分,屬于標準身高,體重也十分正常(日本的兒童10歲身高125厘米以下,11歲身高130厘米以下,12歲身高135厘米以下,才屬于偏低身高)。出現腦下垂體生長激素分泌異??梢宰⑸渖L激素,但需要滿足身高偏低和腦垂體停止分泌生長激素這兩個條件,目前來看,孩子并不需要補充生長激素。如果始終擔憂身高和體重的問題,可以通過每個月測量身高、體重增長的方式,密切關注腦垂體是否出現異常。

      聽完醫生的解答,我終于放下了擔憂,安心進行后續的質子治療。

      質子治療罕見腦瘤

      ▲趙寶寶在進行質子治療中

      質子治療順利完成,復發率低于10%

      12月底,6周的質子治療順利完成,出院前,醫生告知我:質子治療很成功,效果很好,預計腫瘤復發率低于10%。之后應在一年內每三個月進行一次復查;第二年四個月一次;第三年六個月一次;第四到五年一年一次,隨診時可繼續觀察孩子的生長激素問題。

      之后,醫院為孩子開具了學校復學證明,孩子終于可以繼續回學校學習了。我意識到為了家庭作業與孩子斗智斗勇的情況又要出現了,但是這一次我由衷地感到開心與幸福。在厚樸方舟的幫助下,我和孩子進行了核酸檢測并回國,飛機落地的時候,我真正意識到這場長達半年之久的治療之旅終于到達了終點,與出國時滿懷忐忑的心情不同,這一次我相信未來將會充滿陽光與希望。

      質子治療因對正常細胞損傷較小,預后效果較好的優勢,近年來已經成為腫瘤治療的優選方案。日本國立癌癥研究中心東醫院是亞洲較早引進醫療專用質子治療系統,也是世界上第二家開始臨床應用的醫療機構,豐富的質子治療經驗據世界前列,可以為更多像趙寶寶一樣不幸罹患罕見腦瘤的患者提供幫助,提高患者的預后效果。關于此案例更多治療、費用信息,可以撥打400-086-8008進行咨詢。

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